Tygodnik Strefa Mińsk NR 43/44 (311/312)

Moje dziecko jest wyjątkowe

Kiedy była w ciąży, jak każda matka, zadawała sobie pytanie – jakie będzie jej dziecko?

Opublikowano: 12 Czerwca 2012, Wtorek, 22:51
Autor: Cyprian Rokicki
 0 0 0

Dorota Wasińska, kiedy była w ciąży, jak każda matka, zadawała sobie pytanie – jakie będzie jej dziecko? Artur, jej mąż z dumą czekał na potomka. Po 9. miesiącach urodził się Alek. Śliczny chłopak, zdrowy. Przez pierwsze miesiące byli szczęśliwi i beztroscy, jak wszyscy rodzice. Potem u Alka zdiagnozowano autyzm dziecięcy. Mogą być przykładem dla wielu – od lat pokonują różnego rodzaju trudności i nie tracą radości życia.


Alek ma teraz 13 lat, a kiedy stwierdzono u niego autyzm?
Dorota Wasińska (D. W.) – Kiedy miał 2 lata i 4 miesiące zdiagnozowano u niego najpierw całościowe zaburzenia rozwoju, a tuż przed trzecimi urodzinami autyzm dziecięcy.


Z perspektywy twoich doświadczeń, na co powinni reagować rodzice maluchów, jakie są pierwsze symptomy autyzmu?
D. W. – Autyzm z reguły ujawnia się u dzieci w okolicach 18. miesiąca życia. Ale objawy mogą się już pojawić u niemowlaków, jak również po trzecich urodzinach. U dzieci w okresie poniemowlęcym charakteryzuje się regresem w komunikacji w mowie, a także w wyuczonych już umiejętnościach. Dziecko nie mówi i nie komunikuje swoich potrzeb, nie tylko fizjologicznych, gestami lub jednoznacznym zachowaniem, nie pokazuje palcem mimo że często ma prawidłowy odruch wyciągania paluszka wskazującego, nie dzieli się radością z nowych zabawek, nie naśladuje lub robi to bardzo rzadko i z trudem. Dzieci z autyzmem nie bawią się zabawkami lub robią to w sposób nieadekwatny: kręcą kółkami samochodu, ale nie udają, że samochód jeździ po określonej trasie. Przykładów jest mnóstwo i niestety, nie zawsze jednoznacznie wskazują na zaburzenie, np. dwulatki często układają w rządki zabawki i denerwują się, gdy ten rządek się zburzy – może to robić dziecko już zaburzone, lecz i typowo rozwijające się. Przydaje się rozsądne porównanie rozwoju naszego malucha z rówieśnikiem, choć mówi się ogólnie, że dzieci się nie porównuje, zwłaszcza w sferach komunikacji, rozumienia mowy i naśladowania.


Jakie są dzieci autystyczne?
D. W. – Są dziwne, niepojęte. To słowa Delacato. Tacy jakby kosmici. Wydaje się, że nie rozumieją otoczenia, tego, co się do nich mówi, konwenansów, zasad. Zachowują się często nieadekwatnie do sytuacji, nie bawią się tak jak inne dzieci. Tymczasem często okazuje się, że rozumieją odrzucenie, swoją inność i cierpią w ukryciu z tego powodu. Potrzebują miłości, cierpliwości i zrozumienia. Nawet dzieci i osoby autystyczne mówiące, rozumiejące, uczące się, a czasami pracujące nie radzą sobie z żartami i niedomówieniami, nie rozumieją przysłów i metafor, gubią się w nadmiarze bodźców zewnętrznych. Są często bardzo inteligentne, obdarzone wieloma talentami, np. pięknie rysują, śpiewają, mają zdolności matematyczne i z reguły świetną pamięć. Osoby z autyzmem funkcjonujące „gorzej” mają problemy z komunikacją: werbalną i niewerbalną, często nie mówią i słabo rozumieją mowę. Są jak malutkie dzieci. Ale zadziwiają inteligencją, umiejętnością osiągania swoich celów, zaskakują trafną reakcją na otoczenie. Wydaje się nam, że taka osoba nic nie rozumie, tymczasem ona rozumie dużo lub bardzo dużo. Ale nie umiejąc posługiwać się mową, nie są w stanie przekazać nam swoich uczuć, dążeń, spostrzeżeń.

Jakie trudności musieliście pokonać i co w tej chwili utrudnia Wam funkcjonowanie?
D. W. – Bardzo wiele rzeczy – można powiedzieć, że to niekończące się schody. Na początku zderzyliśmy się z brakiem dostępu do rzetelnej informacji na temat autyzmu, sposobów leczenia i rehabilitacji. Pomaga fachowa literatura, a najbardziej Internet i fora rodziców. Później stanęliśmy wobec trudności wyboru terapii i znalezienia specjalistów. Metod leczenia jest wiele, ale nie zawsze nasze dziecko reaguje na tę wybraną tak, jak byśmy chcieli lub, jak reagują inne dzieci. Wszystko to kosztuje, więc dochodzą problemy finansowe. Ponadto, zachowanie dziecka nie pozwala na swobodne funkcjonowanie w każdym miejscu lub towarzystwie. Trzeba zapomnieć o wspólnym wyjściu do kina, do restauracji, nawet zabawa na placu zabaw lub wizyta u znajomych bywa wyzwaniem. Łatwiej jest, gdy dziecko jest jeszcze małe, wzbudza mniejsze zainteresowanie. Czym staje się większe, tym bardziej przyciąga zdziwione spojrzenia rówieśników i dorosłych.

Jaki jest społeczny odbiór dzieci autystycznych?
D. W. – Przyciągają wzrok, dziwią, czasami wzbudzają oburzenie. To dlatego, że często zachowują się w sposób nie akceptowany przez społeczeństwo. Przykładem może być głośne wydawanie dźwięków, machanie rączkami, podskakiwanie. Może się zdarzyć, że wyglądający na pozór „normalnie” 10-latek postanowi położyć się na środku sklepu lub kościoła, bo właśnie ma na to ochotę lub chce podziwiać sklepienie. Może zdarzyć się, że sam sobie weźmie garstkę słodyczy z lady, bo nie wie, że o nie trzeba poprosić.


Co chciałabyś, żeby się zmieniło w społecznym postrzeganiu dzieci autystycznych?
D. W. – Chciałabym, żeby ludzie mniej nam się przyglądali, byli trochę bardziej tolerancyjni, zatrzymali litość dla siebie – tę w ich wzroku, jak również w słowach. Muszę natomiast przyznać, że dotychczas nie spotka-łam się z wieloma przejawami jawnej nietolerancji w stosunku do mojego dziecka. Mam ciepłą rodzinę, wspaniałych i życzliwych sąsiadów i znajomych.

Mińsk to trudne miasto dla rodzin, które borykają się z takimi problemami jak Wy?
D. W. – Chyba żadne miasto w Polsce nie jest łatwe dla dzieci i osób autystycznych. Taka to dziwna choroba. W Mińsku i w powiecie jest grupa dzieci i osób z autyzmem i ten problem nie powinien być anonimowy dla naszych władz. Mamy to szczęście, że Mińsk jest blisko Warszawy i zawsze można tam pojechać w poszukiwaniu terapii i leczenia. Zabiera to jednak dużo czasu i sporo kosztuje. Mamy też w mieście wielu dobrych specjalistów zajmujących się terapią dzieci i osób z autyzmem, ale są bardzo zajęci. Poza tym, mało która rodzina z dzieckiem autystycznym może pozwolić sobie na prawdziwą terapię, bo zajmuje ona kilkadziesiąt godzin w tygodniu, są różnorodne i dodatkowo trzeba je wspomagać medycznie.

Czego w Mińsku brakuje takim rodzinom jak Wasza?
D. W. – Stanowczo brakuje przedszkola integracyjnego, ale to problem nie tylko rodziców maluchów z autyzmem. Brakuje jednej szkoły podstawowej ze stałymi oddziałami integracyjnymi i bardziej oświeconego podejścia szkół ponadgimnazjalnych do tematu wysokofunkcjonujących dzieci z autyzmem. Przydałoby się rozwinięcie specjalistycznych usług opiekuńczych – SUO, do których każdy rodzic dziecka autystycznego ma prawo, a co jest prawie niemożliwe do uzyskania w naszym MOPSie. Wiem, wielu z nas o to nie pyta. Jesteśmy już zniechęceni wcześniejszymi odmowami i procedurą uzyskania pomocy. Sądzę, że ważne jest również rozwijanie świadomości pediatrów na temat wczesnego rozpoznawania zaburzenia u dziecka, np. stosowanie testu CHAT podczas bilansu dwulatka.

Czy są w naszym mieście jakieś organizacje, stowarzyszenia, które zrzeszają rodziców dzieci „niezwykłych”?
D. W. – Jeszcze kilka lat temu działał w Mińsku oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu (KTA), ale ta działalność wygasła. Obecnie trwają w Mińsku próby utworzenia stowarzyszenia rodziców lub fundacji. Nie jest to jednak proste, biorąc pod uwagę ilość problemów i wyzwań, z jakimi na co dzień borykają się rodzice dzieci z autyzmem.

Co dają takie organizacje rodzinom?
D. W. – KTA w Mińsku prowadziło terapie dla dzieci – logopedyczną, psychologiczną, pedagogiczną, organizowało wyjazdy dla rodzin, stanowiło punkt wsparcia. To była naprawdę duża pomoc.

Czy masz pomysł na jakąś inicjatywę społeczną, którą dzięki czytelnikom Strefy Mińsk moglibyśmy zainicjować, a która sprawiłaby, że codzienność byłaby łatwiejsza dla takich rodzin jak Wasza?
D. W. – Sądzę, że o autyzmie trzeba po prostu mówić jak najwięcej. Tak jak o innych niepełnosprawnościach, które mogą zdarzyć się w każdej rodzinie. Należy oświecać wokół ludzi, edukować dzieci. Chciałabym, aby był to stały temat na łamach waszej gazety. Trzymając się zasady, że osoby niepełnosprawne są wśród nas, są prawowitymi członkami społeczeństwa, ale potrzebują więcej zrozumienia i miłości zamiast litości, która nic nie kosztuje. Kosztuje zaś terapia, edukacja, rehabilitacja, codzienne życie. Odbiorców takich tematów znajdziecie wielu. Ważne będzie również wspomaganie przez Was inicjatyw i eventów, takich jak np. Dzień Autyzmu w Mińsku. A jeśli ktoś chciałby się ze mną skontaktować, bo sam ma dziecko z autyzmem, albo chciałby wesprzeć powołanie stowarzyszenia lub fundacji rodziców dzieci z autyzmem może do mnie napisać: dwasinska@gazeta.pl.

 

Zarażasz energią, jesteś pełna optymizmu, a uśmiech nie schodzi Ci z ust. Jak Ty to robisz?
D. W. – Wychodzę z założenia, że autyzm to nie tragedia, tylko swoisty dramat rodziny. Ale z tym się żyje. Trochę inaczej niż w rodzinie, gdzie dzieci rozwijają się typowo, ale się żyje. Każdy rodzic dziecka autystycznego przechodzi bardzo różnie okres adaptacji do nowej sytuacji. Często puszczają nerwy, ma się żal do życia i do dziecka. Pojawiają się retoryczne pytania „dlaczego ja?”. Ale czas goi rany. W codziennym życiu pomagają nam bardzo rodzice, rodzeństwo. Mamy cudną i pełną miłości do Alka opiekunkę Edytkę. Dzięki nim możemy pracować zawodowo i od czasu do czasu „urwać się z łańcucha”, gdzieś wyjechać. Sądzę, że ważne jest by zachować odrobinę czegoś dla siebie: nie rezygnować z pracy albo mieć zajęcie, które pomoże uciec od codziennych zmagań. Czasami rodzice realizują się w działalności na rzecz innych rodzin osób z autyzmem, czasami potrzebują skupić się trochę na sobie: poczytać książkę, pójść do kosmetyczki, spotkać się na imprezie z przyjaciółmi. Żadnej z tych potrzeb nie należy lekceważyć. Nie warto również ukrywać swoich problemów. Problemy nie istnieją, gdy o nich się nie mówi, a autyzmu nie da się przykryć zmową milczenia.


Rozmawiała Dorota Berg

Musisz się zalogować, by móc dodawać komentarze!
Znajdź nas na Facebooku
TYGODNIK STREFA MIŃSK
adres biura:
ul. Warszawska 161 (1 piętro)
05-300 Mińsk Mazowiecki
tel. + 48 724 822 000
e-mail: reklama@strefaminsk.pl
lub e-mail: biuro@strefaminsk.pl
projekt graficzny: E-HO - agencja reklamowa - Mińsk Mazowieckikodowanie, system zarządzania